Рак: нова ера

Все повече хора в Германия преживяват болестта. За щастието да оцелееш и предизвикателствата след изцелението

Какво крие бъдещето? Хората с рак често са хванати между страха и надеждата

© Getty Images / CreativeRF

Барбара Б. е била на 43 години, когато е била диагностицирана с рак на белия дроб. Тя е в болницата за нещо друго, когато лекарите открият нещо в белите й дробове. Те казват, че 90% от случаите са капсулирани възпаления. Но след това се оказва по време на операцията: злокачествено. Левият лоб на белия дроб трябва да бъде отстранен.

"Когато се събудих след общата упойка, съпругът ми седеше на леглото и плачеше." Барбара Б. не разбира какво става. Злокачествен тумор на белия дроб? Аденокарцином, казват медицински специалисти. „Сигурно са ме объркали“, смята тя.

Бързо да се върнем към стария живот?

За пациенти като Barbara B. прогнозата е лоша. Смъртността от рак на белия дроб остава висока. Според регистъра за рака само 15 до 21 процента от засегнатите са все още живи пет години след поставяне на диагнозата. С Барбара Б. лекарите са уверени - и са прави.

След операцията Барбара очаква с нетърпение ежедневието със съпруга си и двете си дъщери. „Исках бързо да се върна на работа“, казва тя. Обратно към стария живот. Но левичарката може само да повдигне лявата си ръка с болка. Освен това има изключително изтощение. Осем часа работа в офиса на ден са твърде много.

Административният служител се опитва да се връща на работа на час. Това се проваля. Когато изтича болничното й заплащане, Барбара Б. трябва да се регистрира като безработна. В допълнение към здравето и здравословните проблеми има и парични притеснения.

Постоянното изтощение пречи на ежедневието

2,2 милиона души живеят в Германия, чийто рак е бил толкова отдавна, че те се считат за излекувани. Според проучване на Dr. Фолкер Арндт от германския онкологичен център, една трета от тях все още работят. 60 процента от тях се връщат на работа сравнително бързо.

Но мнозинството се чувства по-уморено и по-малко издръжливо от преди. Много от тях страдат от така наречената умора в резултат на туморното заболяване.

Германското общество за умора изчислява, че до 80 процента от пациентите са засегнати по време на терапията, а след това 20 до 50 процента. „Умората е една от основните пречки за връщане на работа“, казва професор Матиас Фройнд, председател на Съвета на настоятелите на Германската фондация за млади възрастни с рак. Често в обществото липсва разбиране. "Много от засегнатите страдат, защото умората и липсата на концентрация се отхвърлят като отпускане."

Страхът остава

Въпреки всички проблеми, Барбара Б. често чувства, че й е даден нов живот. Тя се радва всеки ден, че може да играе с тримата си внуци. Защото тя знае: тя е една от малкото така наречени дългосрочно оцелели с рак на белия дроб. Тя знае, че е имала неизмерим късмет. "Въпреки това болестта все още играе голяма роля и вероятно до края на живота ми."

Психоонкологът Таня Цимерман знае, че душата също страда

© W & B / Стефан Томас Крьогер

Професор Таня Цимерман, говорител на работната група по психоонкология на Германското онкологично дружество, потвърждава: "Ракът може да бъде травмиращо преживяване. Изведнъж се сблъсквате с крайността на живота." Много от засегнатите изпадат в криза, страдат от безсъние или депресия.

Барбара Б. също е придружена от страха от връщането на тумора. Тя не може да спи с нощи преди последващи посещения. Съпругът й обикновено я придружава, само не и този петък през юни 2003 г. Лекарите отново откриват нещо в белите дробове.

Обезсърчаващо диагностициране

„Беше ад, сега си мислех, че наистина е свършило.“ Радиацията е сурова. Но работи, шансовете за възстановяване и този път са добри. Барбара Б. трябва да е щастлива, но не успява.

Тобиас Х. никога не мисли за смъртта. "Тайно знаех, че ракът на тестисите няма да ме убие." Статистическите данни говорят за това: Според данните от регистъра за рака, петгодишната преживяемост за този вид тумор е над 90 процента.

"Но диагнозата първо изважда килима изпод краката ви." Тобиас Х. е на 24 години, когато урологът открива тумор в тестиса по време на ултразвуково изследване. Понеделник, 11 август 2003 г., слънчево греене, 30 градуса. Денят е запечатан в паметта на Хофер незаличимо. "По това време за мен започна нова ера."

4300 евро за плодовитост

Младежът трябва незабавно да започне химиотерапия - и предварително да вземе решение. Лекарите в клиниката в Инголщат препоръчват той да замрази спермата в банка сперма. Времето изтича. Но къде правите криоконсервация и какво струва?

„Трябваше да разбера за всичко сам“, казва Тобиас. Планирането на семейството е важен въпрос за много млади пациенти с рак. Химиотерапията и лъчението могат да доведат до безплодие. „Не всички лекари предоставят на пациентите достатъчно информация“, казва Фройнд, експерт.

Също финансова тежест

В допълнение към здравословните проблеми, ракът често носи финансови грижи. Което след това гарантира съществуването

Досега засегнатите също трябваше сами да поемат разходите за поддържане на плодовитостта. Жените плащат 4300 евро; за мъжете това е около 500 евро за запазване на сперматозоидите и до 1500 евро за отстраняване на тестикуларната тъкан. "Не може животните планове да се провалят заради парите", критикува Фройнд.

Пациентите страдат от дългосрочни ефекти

От май 2019 г. поддържането на плодовитост за пациенти с рак е обезщетение за здравно осигуряване. Въпреки това, според информация на Фондацията за млади възрастни с рак, много искове за възстановяване на разходи все още се отхвърлят.

Тобиас Х. има замразени сперматозоиди в университетската болница в Аугсбург. Когато се срещна с настоящата си съпруга Мануела, той рано й заговори за рака си и защо му липсва тестис. В противен случай ракът не е оставил външни следи върху него. Вече не можете да видите сериозното заболяване на спортния мъж.

Тобиас Х. разви рак на тестисите на 24-годишна възраст. Благодарение на замразените сперматозоиди, той вече е баща на близнаци

© W & B / André Kirsch

Понякога Тобиас Х. страда от сензорни смущения в краката си - химиотерапията е атакувала нервите му. „Често срещан страничен ефект от лечението с веществото цисплатин“, обяснява онкологът Фройнд. Други често срещани дългосрочни ефекти, съобщени от туморни пациенти, включват изтръпване и болки в костите, както и нарушения на чувството за вкус.

Обратно към живота

Фактът, че му липсва тестис, не притеснява много Тобиас Х. „Това е безгрижен живот“, казва той и се усмихва. Сега той обича да се шегува със съдбата си. И тогава небрежно разказва колко шокиран е бил, когато е държал първите кичури коса в ръката си по време на химиотерапията.

Или че той направо преяжда и в даден момент тежи почти 100 килограма. „Това ми беше достатъчно“, спомня си Тобиас. Той се записва за десет километров пробег и накрая се връща към стария си живот преди диагнозата, със спорт и приятели.

Барбара Б. също се бори със своята лекота. Семейството й дава подкрепа, но това не е достатъчно. Барбара Б. се нуждае от професионална помощ, тя се занимава с психотерапия.

Последващи грижи с пропуски

"Животът след рак понякога е по-труден, отколкото е по време на фазата на лечение", казва психологът Бийт Хорнеман, говорител на работната група по психоонкология на мрежата от онкологични топ центрове.

Докато терапията продължава, има фиксирани структури и лица за контакт. Понастоящем все още се срещат специални оферти за дългосрочно оцелели в така наречените програми за оцеляване като тези в Хамбург или Берлин.

„Има драстична пропаст в грижите за последващите грижи“, казва Хорнеман. Германската помощ за борба с рака подкрепя създаването на центрове за консултации за рак от години. Едва сега политиката възприе тази идея. От тази година амбулаторните консултативни центрове за рак трябва да бъдат подпомагани от здравноосигурителните компании с до 21 милиона евро годишно.

С Тобиас Х. неговият уролог го освобождава от страха. "Той слуша и приема сериозно притесненията ми." Той все още се нуждае от последващи грижи на всеки три месеца. Намерени са калциеви отлагания в здравите тестиси: повишен риск от рак.

Федерален кръст за заслуги за борба с рака

Рак - напълно се отървете от него Никога не го повлиявайте, дори ако изглежда, че е победен. След химиотерапия рискът от развитие на втори злокачествен тумор на по-късна дата се увеличава. „Но дори уж здрави хора могат да се разболеят по всяко време“, казва Тобиас Х.

Барбара Б. оцеля от рак на белия дроб. Но болестта все още играе голяма роля в нейния живот

© W & B / Andreas Müller

Барбара Б. сега също е по-спокойна за ситуацията си. "Вече не бягам маратон в този живот." Тя дори не можеше да тича след автобус. Но дори и без върхови спортни постижения, тя спечели много специален медал. През 2017 г. тя беше удостоена с Федералния кръст за заслуги - в знак на признание за нейния ангажимент за самопомощ при рак.

„Липсваше ми добро образование и психологическа подкрепа“, казва Барбара Б. Тя решава да улесни другите пациенти и създава групи за самопомощ. Междувременно тя е председател на Федералната асоциация за самопомощ при рак на белия дроб и въпреки ограничения белодробен капацитет пътува из Германия, за да образова хората. Фактът, че тя постоянно се сблъсква с темата за рака, отдавна не я притеснява.

„Животът не е само болест, той все още е красив“.
Тобиас Х. стана баща на близнаци благодарение на изкуственото осеменяване със замразената му сперма. Двамата ще бъдат на две години през май. „Децата ми са здрави, жена ми е здрава, аз съм здрав - какво повече можете да искате“, казва той. Той научи какво е истинското щастие от неговия рак.